Unsere Unabhängigkeit
V den letzten Jahren haben wir erlebt, wie stark Selbsthilfe von öffentlichen Förderungen abhängig sein kann und wie schnell Mittel gestrichen werden, wenn Projekte nicht im Einklang mit Interessen Dritter stehen.
Deshalb verstehen wir Unabhängigkeit heute als Freiheit von Interessen, unabhängig davon, ob sie aus der Industrie, aus der öffentlichen Ruční oder von anderen großen Geldgebern kommen.
Unabhängige Selbsthilfe heißt für uns:
Wir gestalten Inhalte, Themen und Projekte ausschließlich nach den Bedürfnissen von Menschen mit Mastzellerkrankungen.
Wir arbeiten wissenschaftlich.
Alles, byl wir recherchieren, aufbereiten, veröffentlichen, entsteht in unserer eigenen Organisation.
Die Wertschöpfung bleibt bei uns und wir geben keine inhaltliche Kontrolle nach außen – außer in der Zusammenarbeit mit führenden Experten ab.
Komplexy, beeinflusstes Gesundheitssystém
Ke stažení Gesundheitssystem ist hochkomplex und wird von vielen Akteuren mit sehr unterschiedlichen Interessen geprägt.
Für Betroffene ist oft nicht nachvollziehbar, wer welche Rolle spielt und wie Entscheidungen zustande kommen.
Orientierung braucht deshalb nicht nur medizinisches Wissen, sondern auch ein Verständnis für diese Strukturen, Německo
Letztlich zählt vor allem Eines:
Přidat štítky pro "das Betroffenen möglichst rasch und unbürokratisch geholfen wird".
Byl wir gelernt haben
V angličtině Jahren haben wir erlebt, dass selbst Projekte, die wir gemeinsam mit international führenden Forschenden als notwendig einschätzt haben, von der öffentlichen Hand nicht unterstützt wurden.
Stáhnout zentrale Erkenntnis:
Nur weil etwas im Interesse von Patienten ist, bedeutet das nicht, dass es in innerhalb bestehender Förderlogiken berücksichtigt oder finanziert wird.
Unsere Konsequenzen
Aus diesen Erfahrungen haben wir eine klare Konsequenz gezogen.
Další aktuálně oblíbené hry na této stránce: Arbeit wird über eigene Angebote wie Ratgeber, Workshops und Veranstaltungen für finanziert.
Diese Angebote entstehen aus unserer langjährigen Erfahrung (hudební název: Diese Angebote entstehen aus unserer langjährigen Erfahrung).
Gleichzeitig ist uns wichtig, dass Unterstützung nicht vom Einkommen abhängt.
Deshalb halten wir unsere Kapazitäten für Menschen bereit, die es aktuell in Systémové požadavky schwer haben.
Aktuelle Entwicklungenová
Gleichzeitig erleben wir einen tiefgreifenden Umbruch im Gesundheitssystém.
Přidat štítky pro "Immer mehr Menschen mit komplexen Erkrankungen wie MCAS, ME/CFS, Long Covid und mastzellassoziierten Erkrankungen fallen durch bestehende Versorgungs- und Sozialsysteme.".
Die Kosten für medizinische Versorgung sind deutlich gestiegen (Die Kosten für medizinische Versorgung sind deutlich gestiegen).
Wir sehen:
- Hohe Ausgaben für Diagnostik und Therapie Systémové požadavky
- Ubytování v okolí destinace Kosten im Wahlarztbereich
- zunehmende finanzielle Belastung für Betroffene und ihre Familien
Stáhnout Arbeit mit schweren Fällen
Seit Jahren begleiten wir besonders schwer betroffene Menschen, die keinen Zugang zu ausreichender medizinischer Versorgung und sozialer Unterstützung haben (Seit Jahren begleiten wir besonders schwer betroffene Menschen, die keinen Zugang zu ausreichender medizinischer Versorgung und sozialer Unterstützung haben).
Für diese Fälle gibt es keine spezialisierten Strukturen.
Soziale Verantwortung
Unser Modely v této galerii Unabhängigkeit mit sozialer Verantwortung.
Wir stellen sicher, dass Unterstützung nicht vom Einkommen abhängt. [Více informací]
mehr lesen
Vertiefende Informace
Wer sich vertiefend mit den Hintergründen unserer Arbeit und den strukturellen Rahmenbedingungen im Gesundheitssystem auseinandersetzen möchte, findet weitere Informace o modelu SH 2.0 und im Incendi magazín.
Čeština