Policy zum Umgang mit Anfragen von Industrie, Forschung, Gesundheitsberufen und kommerziellen Versorgungsanbietern
Wir arbeiten unabhängig von pharmazeutischen Unternehmen, Forschungseinrichtungen, Gesundheitsberufen und anderen Akteuren mit direkten wirtschaftlichen Interessen.
Diese Unabhängigkeit ist nicht verhandelbar. Sie ist die Grundlage unserer Patientenarbeit, unserer Inhalte und unserer öffentlichen Positionierungen.
Kranke Menschen, die Informationen und Unterstützung suchen, sollen nachvollziehen können, wer hinter bereitgestellten Inhalten steht, welche Interessen damit verbunden sein könnten und ob wirtschaftliche, institutionelle oder strategische Ziele eine Rolle spielen.
Transparenz und Unabhängigkeit sind für uns zentrale Voraussetzungen für Vertrauen und unsere Arbeit mit Betroffenen.
1. Pharmaindustrie und produktnahe Kommunikation
Wir beteiligen uns nicht an produktbezogenen Awareness-Kampagnen, Markteinführungsmaßnahmen, industriegesteuerten Informationsformaten oder vergleichbaren Projekten, die direkt oder indirekt der Vermarktung einzelner Präparate, Wirkstoffe oder Unternehmensinteressen dienen.
Dies gilt insbesondere dort, wo unter dem Begriff „Awareness“ krankheitsspezifische Kommunikation mit den Interessen eines konkreten Unternehmens oder eines konkreten Produktlaunches mit Target Zielgruppe Urtikariapatienten verknüpft wird.
Wir übernehmen keine Aufgaben der Studienrekrutierung für industriefinanzierte Studien und wirken nicht daran mit, Patienten aktiv oder einseitig positiv auf die Teilnahme an klinischen Studien einzustimmen. Sachliche, ausgewogene Information kann Teil unabhängiger Patientenarbeit sein; eine Funktion als Rekrutierungs-, Motivations- oder Legitimationsinstrument für Forschungs- oder Unternehmensstrategien lehnen wir ausdrücklich ab.
Wir lassen uns weder als „Anlaufstelle“ im Rahmen von Unternehmenskommunikation instrumentalisieren noch als nachgelagerte oder bestätigende Struktur in von Dritten gesteuerte Kommunikationsketten einbauen. Sollten wir in solchen Kontexten dennoch als Teil einer Kommunikationskette oder als „Kooperationspartner“ dargestellt werden, geschieht dies gegen unsere ausdrückliche Haltung und ohne unsere Zustimmung.
2. Forschungsprojekte, Universitäten und Studierende
Wir verstehen unsere Community und Reichweite nicht als kostenlose Rekrutierungs- und Distributionsinfrastruktur für externe Forschungsprojekte oder Abschlussarbeiten.
Wir stellen unsere Kanäle grundsätzlich nicht zur Verfügung für:
• die reine Verteilung externer Umfragen oder Teilnahmelinks,
• die Rekrutierung von Teilnehmenden für Projekte, an deren Fragestellung, Design, Auswertung und Umsetzung wir nicht beteiligt sind,
• Abschlussarbeiten (Bachelor, Master, Dissertation),
bei denen unsere Rolle auf „Zugang zur Zielgruppe“ reduziert wird.
Eine Beteiligung an Forschung kommt nur dort in Betracht, wo Patientenorganisationen von Beginn an in Fragestellung und Studiendesign einbezogen werden, Transparenz über Initiatoren, Finanzierung, Vorgaben und Datennutzung besteht, klare Vereinbarungen zur Ergebnisverwendung und Rückkopplung an die Community vorliegen und unsere Rolle als eigenständige Kooperationspartnerin angemessen anerkannt wird.
Im digitalen Zeitalter sind Daten zu Krankheitserfahrungen und Versorgungsrealitäten ein zentraler Macht- und Wertschöpfungsfaktor.
Es ist aus unserer Sicht nicht vertretbar, Patientenorganisationen primär als kostenlose Quelle für Datenrekrutierung und Reichweite zu adressieren, während Governance, Interpretation und Wirkung der Daten vollständig außerhalb ihrer Einflusszone liegen.
3. Gesundheitsberufe, Ordinationen und individuelle Angebote
Wir stellen unsere Strukturen nicht für die Akquise individueller Gesundheitsleistungen zur Verfügung.
Wir veröffentlichen und verbreiten keine Inhalte, deren primäres Ziel ist:
• neue Patienten oder Klienten für einzelne Ordinationen, Praxen, Institute oder therapeutische Angebote zu gewinnen,
• kostenlose Informationsformate als Einstieg für später kostenpflichtige Leistungen zu bewerben,
• gewachsene Vertrauensräume der Selbsthilfe als Marketingumfeld für individuelle Anbieter zu nutzen.
Anfragen von Ärzten, Psychotherapeuten, Psychologen oder anderen Gesundheitsberufen, die unsere Gruppen, Mailinglisten oder Social-Media-Kanäle zur Bewerbung eigener Angebote nutzen möchten, werden daher grundsätzlich abgelehnt.
4. Kommerzielle Zentren, Diagnostikangebote und referral-basierte Kooperationen
Wir beteiligen uns nicht an Werbe- oder Empfehlungsstrukturen für kommerzielle Versorgungsanbieter, diagnostische Zentren, Privatpraxen, MVZs oder vergleichbare Einrichtungen, deren wirtschaftliches Interesse im Vordergrund steht oder unsere Community als Zuweisungs- bzw. Nachfragekanal genutzt werden soll.
Dies gilt insbesondere für Konstellationen,
• in denen um aktive Werbung für diagnostische oder therapeutische Dienstleistungen gebeten wird,
• in denen Selbsthilfegruppen gezielt mobilisiert werden sollen, um neue Einrichtungen, Sprechstunden oder Zentren auszulasten,
• in denen finanzielle Zuwendungen, Spenden oder sonstige Vorteile als Gegenleistung für Sichtbarkeit, Reichweite oder Patientenzuführung angeboten werden,
• oder in denen ursprüngliche Rollen, Funktionen oder Vertragsinhalte nachträglich in Richtung Marketing, Kommunikation oder institutioneller Einbindung verschoben werden.
Wir lehnen jede Form von referral-basierter Einflussnahme ab. Spenden, Förderungen oder sonstige finanzielle Leistungen dürfen nicht an die Erwartung gekoppelt sein, Patienten in wirtschaftlich relevante Versorgungspfade zu lenken oder Dienstleistungen Dritter aktiv zu bewerben.
5. Kriterien für mögliche Kooperationen
Etwaige Anfragen von Unternehmen, Forschungseinrichtungen, Universitäten, Gesundheitsberufen oder Versorgungseinrichtungen werden nur dann geprüft, wenn der Zweck klar und schriftlich benannt ist, Unabhängigkeit, Transparenz und Nicht-Instrumentalisierung praktisch gewährleistet sind und ein nachvollziehbarer, konkreter Nutzen für unsere Community besteht.
Jede Form von Einflussnahme auf Inhalte, Themen, Veröffentlichungen, Beteiligungen, Verlinkungen, Empfehlungen oder Prioritätensetzungen des Urtikariaverbandes ist ausgeschlossen.
6. Umgang mit wiederholten und unangemessenen Anfragen
Anfragen, die gegen diese Grundsätze verstoßen oder auf eine Umgehung klar kommunizierter Grenzen hinauslaufen, werden abgelehnt.
Wiederholte oder unangemessene Kontaktaufnahmen , insbesondere wenn sie trotz ausdrücklicher Absage fortgesetzt werden, wiederholt nachfassen, verdeckte wirtschaftliche Interessen verschleiern, Rollenunklarheit erzeugen oder Druck aufbauen, werden dokumentiert und können an zuständige Stellen, Kooperationspartner oder Aufsichts- und Standesorgane weitergeleitet werden.