Wie alles begann
Mein Name ist Silvie Gross, und ich bin die Initiatorin und Mitgründerin des Urtikariaverbandes. Die Idee, eine Anlaufstelle für Menschen mit Urtikaria und verwandten Erkrankungen zu schaffen, habe ich in die Welt hinausgetragen – aus meiner eigenen Erfahrung mit der Krankheit heraus und dem tiefen Wunsch, anderen Betroffenen das zu ermöglichen, was mir einst verwehrt blieb: Information, Austausch und Unterstützung.
Im Jahr 2007 wurde ich mit CSU diagnostiziert und verbrachte ein Jahrzehnt mit schwerer Krankheit – geprägt von täglichen Schüben, Angioödemen, allergischen Reaktionen und Anaphylaxien. Während dieser Zeit war ich oft auf mich allein gestellt und erlebte hautnah die massiven Versorgungslücken im Gesundheitssystem. Doch ich wollte mich nicht mit dieser Realität abfinden. 2015 gelang es mir schließlich, schub- und angioödemfrei zu werden – ein Wendepunkt, der mir nicht nur meine Lebensqualität zurückgab, sondern auch eine klare Vision schenkte.
2018 wurde der Urtikariaverband von einer Handvoll engagierter Betroffener gegründet – mit dem Ziel, eine unabhängige Anlauf- und Beratungsstelle für Menschen mit Urtikaria, Angioödemen, MCAS und verwandten Erkrankungen zu schaffen. Eine der wenigen, die von Anfang an dabei war und den Verband bis heute aktiv mitträgt, ist Eva Maria Greis. Ihr unermüdlicher Einsatz, ihre Fachkenntnis und ihr Engagement haben wesentlich dazu beigetragen, dass der Verband über die Jahre wachsen und sich weiterentwickeln konnte.
Eine Organisation ist nur so stark wie die Menschen, die sie tragen – und eine Person hat den Verband in seinen schwierigsten Zeiten nicht nur unterstützt, sondern buchstäblich am Leben gehalten: Selina Karner. Ihr außergewöhnliches Engagement, ihre Weitsicht und ihre Bereitschaft, Verantwortung zu übernehmen, haben maßgeblich dazu beigetragen, dass der Verband nicht nur Bestand hatte, sondern sich weiterentwickeln konnte. Sie hat nicht nur die wichtigste Funktion im Verband inne, sondern war über lange Zeit hinweg die zentrale Stütze, die sicherstellte, dass trotz aller Herausforderungen die Arbeit weitergeführt werden konnte. Ohne ihren Einsatz wäre vieles nicht möglich gewesen.
Wie das Leben selbst unterliegt eine Organisation stetem Wandel. Die Corona-Krise hat die Selbsthilfe-Landschaft stark verändert und auch das Team des Verbandes vor viele Herausforderungen gestellt. Doch eines blieb unverändert: Der Verband setzt sich weiterhin für die Belange der Betroffenen ein, bietet Beratung und Unterstützung und arbeitet daran, die Versorgung nachhaltig zu verbessern.
Die Gesundheitslandschaft befindet sich in einem tiefgreifenden Veränderungsprozess – und es braucht innovative Ansätze, um auf die Herausforderungen der Zukunft zu reagieren.
Herzlichst,
Silvie Gross