Eine Selbsthilfeorganisation über viele Jahre zu führen, ist alles andere als leicht. Wir haben erlebt, wie hoch die Erwartungen an Selbsthilfe sind, oft ohne ein Bewusstsein dafür, was diese Arbeit tatsächlich bedeutet. Diese Realität hat uns gezwungen, unsere Strukturen und Grenzen neu zu denken.
Diese Erfahrungen haben uns deutlich vor Augen geführt, dass Selbsthilfe neue, tragfähige Strukturen braucht.
2018 – Gründung
Gründung des Urtikariaverbandes.
2018 – Incendi Magazin
Mit Incendi entstand ein eigenes Format, um Erfahrungen, Entwicklungen und Perspektiven unabhängig sichtbar zu machen.
2019 – Aufbau Beratungsstelle
Beginn der unabhängigen Beratung und Begleitung von Betroffenen.
2019 – Gründung eines unabhängigen Ethikrates
Schaffung eines Gremiums zur Sicherung von Unabhängigkeit und ethischer Ausrichtung.
2021 – Erste unabhängige Datenerhebung
Durchführung einer eigenen Umfrage zur besseren Einordnung von Erfahrungen und Verläufen.
2024–2025 – Bruch und Krise
Die Jahre waren geprägt von massiven Herausforderungen.
Steigende Belastungen, gesundheitliche Einschränkungen im Team, wirtschaftliche Entwicklungen und zunehmende strukturelle Probleme.
Zeitweise war unklar, ob der Verband in dieser Form weitergeführt werden kann.
2025 – Weiterentwicklung von Incendi
Inhaltliche Neuausrichtung und Erweiterung um Themen wie Digitalisierung, strukturelle Zusammenhänge im Gesundheitssystem.
2025 – Entwicklung von SH 2.0
Beginn der Arbeit an einem Modell für unabhängige, transparente und tragfähige Selbsthilfestrukturen.
2026 – Umstrukturierung
Umstrukturierung des Verbandes als Reaktion auf Krisen, Transformation im Gesundheitssystem, zunehmende Digitalisierung, veränderte Rahmenbedingungen und der gegenwärtigen Förderbedingungen.