Über uns

Unser Ansatz unterscheidet sich, weil wir es als notwendig erachten, innerhalb des gegenwärtigen Gesundheitssystems einen eigenen Weg zu gehen. Wir glauben daran, dass echte Veränderung nur dann möglich ist, wenn Werte wie Nachhaltigkeit in jeder Hinsicht und der Mensch im Mittelpunkt stehen.

Für uns steht das Patientenwohl immer an erster Stelle, vor allen monetären Interessen. Wir sind überzeugt, dass eine medizinische Versorgung, die auf Gewinnmaximierung basiert, langfristig keinen Bestand hat und letztlich auf die gesamte Gesellschaft zurückfällt. Deshalb haben wir uns bewusst dafür entschieden, unabhängig und transparent zu agieren, frei von den Einflüssen der Pharmaindustrie oder anderer finanzieller Interessen.

Unsere Arbeit ist geprägt von einem ganzheitlichen Ansatz: Wir betrachten die Bedürfnisse unserer Patienten umfassend und sorgen dafür, dass sie Zugang zu relevanten Informationen, umfassender Beratung und gezielter Unterstützung erhalten. Schnell, flexibel und unbürokratisch.

Warum wir unseren eigenen Weg gehen

In einem Gesundheitssystem, das zunehmend unter Druck gerät und in dem Versorgungslücken wachsen, setzen wir auf innovative Lösungen, die die Bedürfnisse der Menschen wirklich berücksichtigen. Wir gehen unseren eigenen Weg, weil wir überzeugt sind, dass nur ein solcher Ansatz den langfristigen Erfolg für die Gesundheit und das Wohl der Menschen sichert.

Unsere Vision ist eine Gesundheitsversorgung, die nachhaltig ist, von Menschlichkeit geprägt ist und die Gesellschaft als Ganzes stärkt. Wir schaffen Räume für Wissen, Austausch und Selbsthilfe und unterstützen unsere Mitglieder auf ihrem Weg zu mehr Gesundheit und Wohlbefinden.

Vision

Wir wünschen uns eine Welt, in der chronische Erkrankungen mit hohem körperlichem und psychischem Leidensdruck ernst genommen werden.

Wir arbeiten täglich daran, zur Enttabuisierung beizutragen und wissenschaftliche Aufmerksamkeit zu stärken.

Unser Ziel ist eine zentrale Anlaufstelle, an der sich Betroffene gut aufgehoben fühlen.

Mission

In einer Zeit des Informationsüberflusses ist es für Betroffene oft schwierig, verlässliche und relevante Informationen gebündelt zu finden.

Wir bündeln, ordnen und bereiten Informationen so auf, dass sie verständlich, zugänglich und aktuell sind.

Diese Arbeit wird von einem Team Betroffener getragen, das Perspektiven aus unterschiedlichen Bereichen zusammenführt.

Leitbild

Betroffene im Einsatz für Betroffene.

Wir verstehen Gesundheit als ein hohes Gut, das geschützt und ernst genommen werden muss.

Wir begleiten Menschen mit Urtikaria und verwandten Erkrankungen als verlässliche Anlaufstelle.

Unsere Arbeit ist unabhängig, transparent und am Wohl der Betroffenen ausgerichtet.

Grundhaltung

Unsere Arbeit dient dem Gemeinwohl.

Nachhaltigkeit und der Schutz der Umwelt sind für uns zentrale Werte, da Gesundheit untrennbar mit den Lebensbedingungen von Menschen verbunden ist.

Initiatorin und Gründerin des Verbands ist Silvie Gross, MSc. Die Idee entstand 2015, nach vielen Jahren eigener schwerer Erkrankung. 2018 gelang die Umsetzung gemeinsam mit einer kleinen Gruppe Betroffener.

In den folgenden Jahren arbeitete sie intensiv in der Gesundheits- und Selbsthilfelandschaft, nahm an internationalen Kongressen teil und arbeitete mit Forschenden und Organisationen aus verschiedenen Ländern zusammen. Unabhängigkeit und Transparenz wurden dabei zum zentralen Fokus ihrer Arbeit.

Heute beschäftigt sie sich mit der Analyse dieser Zusammenhänge, mit Digital Health und mit neuen Formen der Selbsthilfe. Sie schreibt, hält Vorträge und ist Vorsitzende des Verbands.

Wir empfehlen keine Inhalte, Produkte oder Angebote Dritter, ohne sie zuvor sorgfältig geprüft und eingeordnet zu haben. Studien, digitale Anwendungen, Webinare und andere Angebote betrachten wir genau, auch im Austausch mit unserem Ethikrat.

Wir verstehen unsere Arbeit nicht als Teil von Marketing- oder Verwertungsstrukturen Dritter. Das Vertrauen von Betroffenen ist die Grundlage unserer Arbeit, und wir gehen sorgfältig damit um.

Gesundheit entsteht im Zusammenspiel von medizinischer Versorgung, sozialen Rahmenbedingungen und realen Lebensumständen. Wo diese Strukturen nicht greifen, entstehen Lücken, in die zunehmend chronisch erkrankte Menschen geraten.

Für uns bedeutet Verantwortung, Menschen nicht allein zu lassen, wenn Systeme an ihre Grenzen stoßen, und dort Orientierung zu geben, wo Situationen unübersichtlich werden. Erfolg zeigt sich für uns dort, wo Menschen wieder Orientierung finden, Entscheidungen möglich werden und Stabilität entsteht.

histameany: Produkte für Menschen mit MCAS und Unverträglichkeiten, entwickelt von einem Biologen, der selbst an MCAS erkrankt ist. Wir erhalten dafür keine Zahlungen. histameany stellt jährlich Produkte für Verlosungen unter Patienten zur Verfügung und gewährt uns Rabatt.