wer.wir.sind
Über uns
Der Urtikariaverband wurde 2018 gegründet, weil es für Menschen mit Urtikaria lange keine eigene Anlauf- und Beratungsstelle gab. Seither begleiten wir Menschen mit Urtikaria, Angioödemen und mastzellassoziierten Erkrankungen.
haltung
Was uns leitet
Für uns steht das Wohl der Betroffenen an erster Stelle, vor allen wirtschaftlichen Interessen. Deshalb arbeiten wir unabhängig und transparent, ohne Einfluss der Pharmaindustrie oder anderer finanzieller Interessen.
Wir verfolgen einen ganzheitlich medizinischen Ansatz und sorgen dafür, dass Betroffene Zugang zu relevanten Informationen, individueller Beratung und gezielter Unterstützung erhalten: schnell, flexibel und unbürokratisch.
Unser Ziel ist eine Gesundheitsversorgung, die nachhaltig und menschlich ist. Wir schaffen Räume für Wissen, Austausch und Hilfe und unterstützen Menschen auf ihrem Weg zu mehr Selbstbestimmung und Gesundheitskompetenz.
gruendung
Gründung
Initiatorin und Gründerin des Verbands ist Silvie Gross, MSc. Die Idee entstand 2015, nach vielen Jahren eigener schwerer Erkrankung. 2018 gelang die Umsetzung gemeinsam mit einer kleinen Gruppe Betroffener.
In den folgenden Jahren arbeitete sie intensiv in der Gesundheits- und Selbsthilfelandschaft, nahm an internationalen Kongressen teil und arbeitete mit Forschenden und Organisationen aus verschiedenen Ländern zusammen. Unabhängigkeit und Transparenz wurden dabei zum zentralen Fokus ihrer Arbeit.
Heute beschäftigt sie sich mit der Analyse dieser Zusammenhänge, mit Digital Health und mit neuen Formen der Selbsthilfe. Sie schreibt, hält Vorträge und ist Vorsitzende des Verbands.
arbeitsweise
Wie wir arbeiten
Wir empfehlen keine Inhalte, Produkte oder Angebote Dritter, ohne sie zuvor sorgfältig geprüft und eingeordnet zu haben. Studien, digitale Anwendungen, Webinare und andere Angebote betrachten wir genau, auch im Austausch mit unserem Ethikrat.
Wir verstehen unsere Arbeit nicht als Teil von Marketing- oder Verwertungsstrukturen Dritter. Das Vertrauen von Betroffenen ist die Grundlage unserer Arbeit, und wir gehen sorgfältig damit um.
verantwortung
Soziale Verantwortung
Gesundheit entsteht im Zusammenspiel von medizinischer Versorgung, sozialen Rahmenbedingungen und realen Lebensumständen. Wo diese Strukturen nicht greifen, entstehen Lücken, in die zunehmend chronisch erkrankte Menschen geraten.
Für uns bedeutet Verantwortung, Menschen nicht allein zu lassen, wenn Systeme an ihre Grenzen stoßen, und dort Orientierung zu geben, wo Situationen unübersichtlich werden. Erfolg zeigt sich für uns dort, wo Menschen wieder Orientierung finden, Entscheidungen möglich werden und Stabilität entsteht.
Niemand soll aus finanziellen Gründen auf Unterstützung verzichten müssen. Menschen in nachweislichen Notlagen zahlen bei uns keinen Mitgliedsbeitrag.
meilensteine
Meilensteine
- 2018
- Gründung des Urtikariaverbands und des Magazins Incendi
- 2019
- Aufbau der Beratungsstelle und Gründung eines unabhängigen Ethikrats
- 2021
- Erste eigene Datenerhebung zu Erfahrungen und Verläufen
- 2024–2025
- Jahre großer Herausforderungen, die uns gezeigt haben, dass Selbsthilfe neue, tragfähige Strukturen braucht
- 2025
- Neuausrichtung von Incendi und Beginn der Arbeit an SH 2.0, einem Modell für unabhängige und transparente Selbsthilfe
- 2026
- Umstrukturierung des Verbands