Unsere Arbeitsweise

Der Urtikariaverband ist eine Anlauf- und Beratungsstelle für Menschen mit Urtikaria, Angioödemen und verwandten Erkrankungen. Unsere Arbeit ist weder an Pharmaunternehmen noch an Kliniken, Register, Forschungseinrichtungen oder Versorgungsnetzwerke gebunden. Wir müssen keine bestimmten Medikamente, Einrichtungen oder Behandlungswege bevorzugen.

Die Art, wie Wissen entsteht, bestimmt, was am Ende als Wissen gilt. Wer entscheidet, welche Fragen gestellt, welche Daten erhoben und welche Beobachtungen als relevant betrachtet werden, beeinflusst die Erkenntnisse, die daraus entstehen.

Kliniken, Register, Leitliniengruppen und Forschungseinrichtungen erzeugen Wissen aus ihren Daten. Wir stellen andere Fragen. Dadurch entsteht anderes Wissen. Nicht besseres Wissen. Nicht schlechteres Wissen. Anders eben.

Als unabhängige Organisation fühlen wir uns einem unabhängigen wissenschaftlichen Diskurs verpflichtet. Wissenschaftlicher Fortschritt entsteht, wenn Ideen, Daten und Meinungen offen ausgetauscht, Forschungsergebnisse kritisch geprüft und Erkenntnisse aus unterschiedlichen Disziplinen zusammengeführt werden. Dazu wollen wir beitragen.

Wir begleiten Betroffene oft über Monate, manchmal über Jahre, und damit deutlich länger, als es im regulären Versorgungssystem möglich ist. In mehreren tausend Gesprächen haben wir gesehen, dass Krankheitsverläufe komplexer sind, als Leitlinien oder einzelne Arzttermine abbilden können. Deshalb beschäftigen wir uns nicht nur mit Medikamenten, sondern auch mit vielen anderen Faktoren, die den Alltag mit der Erkrankung prägen.

Viele Menschen wenden sich an uns, wenn sie trotz leitliniengerechter Behandlung noch Beschwerden haben oder nach weiteren Erklärungen suchen. Unser Ziel ist nicht, Symptome zu verwalten. Unser Ziel ist, gemeinsam mit Ihnen Wege zu finden, die Ihre Lebensqualität nachhaltig verbessern können.

Wofür fehlt im Arzttermin oft die Zeit?

Diese Frage wird uns immer wieder gestellt. Die Antwort ist einfach: Wir wissen andere Dinge, weil wir uns den Luxus gönnen, außerhalb von Strukturen und Netzwerken zu arbeiten. Wir sind nicht in Industrielogiken, industriegeführte Forschungslogiken, Marketinglogiken oder Drittinteressen eingebunden, wir haben mehr Zeit und stellen daher andere Fragen.

Was unterscheidet uns von anderen Patientenorganisationen?

Wer in Netzwerke, Kliniken oder Forschungsprojekte eingebunden ist, kann leicht in die Rolle geraten, Betroffene für Studien zu rekrutieren. Diese Rolle übernehmen wir nicht. Wir arbeiten unabhängig von Kliniken, Registern, Netzwerken, Forschungseinrichtungen und der Industrie. So bleibt unser Blick bei Ihnen und Ihren Fragen.

Gemeinsam sehen wir uns Ihre Befunde an, ordnen Ihre Beschwerden ein und klären die nächsten Schritte in Diagnostik, Therapie und Alltag.

Neben der Beratung zu Urtikaria, Angioödemen und MCAS bieten wir psychologische Beratung, Ernährungsberatung, Supervision und Spiritual Care an.

Wir recherchieren aktuelle Forschung, prüfen Studien, digitale Anwendungen und andere Angebote und bereiten das Wissen so auf, dass Sie es für Ihre eigene Situation nutzen können.

Wir sind mit Experten für Urtikaria, Angioödeme und andere Mastzellerkrankungen vernetzt. Bei komplexen Fragestellungen unterstützen uns diese Experten.

Einmal im Monat online, jeweils von 19 bis 20 Uhr: Urtikaria und Angioödeme Q&A, Nervensystem und Urtikaria, EFT und Urtikaria sowie Meditation und Urtikaria. Auf Anfrage: Urtikaria oder MCAS? Einordnen statt festlegen.

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Einmal im Monat trifft sich unsere Selbsthilfegruppe, online und vor Ort. Moderierter Austausch und kuratiertes Wissen.

In unseren digitalen Gruppen teilen Betroffene Erfahrungen, Strategien und Fragen aus dem Alltag, zu unterschiedlichen Themen, z. B. auch Medical Gaslighting oder Ernährung u. a.

Zur Selbsthilfegruppe →

Menschen mit chronischen Erkrankungen brauchen Zeit, Orientierung und ein Gegenüber, das den ganzen Menschen sieht. Danach richten wir unsere Arbeit aus, evidenzbasiert und ganzheitlich.

Inhalte, Produkte oder Angebote Dritter empfehlen wir erst, wenn wir sie sorgfältig geprüft und eingeordnet haben, auch im Austausch mit unserem Ethikrat.

Unseren Betrieb finanzieren wir mit den Einnahmen aus unseren Beratungen. So sichern wir unsere Unabhängigkeit. Was darüber hinaus bleibt, fließt in andere Projekte, wie den ME/CFS Kompass, unser Angebot für Menschen mit ME/CFS.

Wie wir uns finanzieren, legen wir offen. Zur Finanzgebarung →