Silvie Gross und ihre Vision für Menschen mit Urtikaria
Silvie Gross ist Initiatorin und Gründerin des Urtikariaverbandes.
Die Idee entstand, nach vielen Jahren eigener schwerer Erkrankung, im Jahre 2015.
2007 wurde sie mit CSU diagnostiziert und war über ein Jahrzehnt von täglichen Schüben, Angioödemen und Anaphylaxien betroffen.
2018 gelang die Umsetzung gemeinsam mit einer kleinen Gruppe Betroffener.
Erfahrungen im System
In den folgenden Jahren bewegte sich Silvie intensiv in der Gesundheits- und Selbsthilfelandschaft, nahm an internationalen Kongressen teil und arbeitete mit Forschern und Organisationen aus verschiedenen Ländern zusammen.
Dabei wurde deutlich, dass eine unabhängige Stimme von Patienten innerhalb bestehender Strukturen kaum vorgesehen ist, auch wenn es nach außen oft anders wirkt
Einordnung
Silvies systemisches Verständnis führte dazu, die Zusammenhänge zwischen Forschung, Versorgung, Organisationen und Interessenlagen tiefer zu verstehen.
Sie erkannte, dass viele Entscheidungen nicht ausschließlich im Interesse von Patienten getroffen werden und dass Selbsthilfeorganisationen aufgrund ihres Zugangs zu Betroffenen eine besondere Rolle einnehmen und damit auch hochgradig anfällig für Einflussnahmen sind.
Konsequenz
Silvie entschied sich, einen anderen Weg zu gehen.
Unabhängigkeit und Transparenz wurden zum zentralen Fokus ihrer Arbeit. Auch wenn das bedeutete, sich von bestehenden Strukturen zu lösen.
Heute
Heute arbeitet sie an der Analyse und Einordnung dieser Zusammenhänge und entwickelt Ansätze für eine unabhängige, transparente Selbsthilfe.
Ein weiterer Schwerpunkt liegt auf Digitalisierung und Digital Health und der Frage, wie sich Selbsthilfe in diesem Kontext neu positionieren kann. Sie schreibt, hält Vorträge und entwickelt Formate, um dieses Wissen einem möglichst breiten Publikum zugänglich zu machen.
Silvie ist bis heute Vorsitzende des Verbandes. Wie lange sie als Vorsitzende noch zur Verfügung stehen wird, ist unklar.