Silvie Gross a její vize pro lidi s kopřivkou
Silvie Gross je iniciátorkou a zakladatelkou sdružení Urticaria Association.
Myšlenka vznikla po mnoha letech vlastní vážné nemoci v roce 2015.
V roce 2007 jí byla diagnostikována CSU a byla více než deset let postižena každodenními vzplanutími, angioedémem a anafylaxí.
V roce 2018 bylo provádění dosaženo společně s malou skupinou dotčených osob.
Zkušenosti se systémem
V následujících letech se Silvie intenzivně pohybovala ve zdravotnické a svépomocné krajině, účastnila se mezinárodních kongresů a spolupracovala s výzkumníky a organizacemi z různých zemí.
Ukázalo se, že nezávislý hlas pacientů v existujících strukturách není téměř zamýšlen, i když se vnějšímu světu často jeví jinak.
Klasifikace
Silviino systémové porozumění vedlo k hlubšímu pochopení vztahů mezi výzkumem, péčí, organizacemi a zájmy.
Uznala, že mnohá rozhodnutí nejsou přijímána výhradně v zájmu pacientů a že svépomocné organizace hrají zvláštní úlohu vzhledem k jejich přístupu k postiženým osobám, a jsou proto velmi náchylné k ovlivňování.
důsledek
Silvie se rozhodla jít jinou cestou.
Nezávislost a transparentnost se staly ústředním bodem její práce. I kdyby to znamenalo odtrhnout se od existujících struktur.
Dnes
Dnes pracuje na analýze a klasifikaci těchto vztahů a rozvíjí přístupy k nezávislé, transparentní svépomoci.
Další důraz je kladen na digitalizaci a digitální zdraví a na otázku, jak se v této souvislosti může svépomoc přemístit. Píše, přednáší a vyvíjí formáty, aby tyto znalosti byly přístupné co nejširšímu publiku.
Silvie je dodnes předsedkyní spolku. Jak dlouho bude k dispozici jako předseda, není jasné.