Naše nezávislost
V posledních letech jsme viděli, kolik svépomoci může záviset na veřejném financování a jak rychle jsou finanční prostředky zrušeny, pokud projekty nejsou v souladu se zájmy nebo politikou třetích stran.
Proto dnes vnímáme nezávislost jako svobodu od zájmů, ať už pocházejí od průmyslu, veřejného sektoru nebo jiných velkých dárců.
Pro nás nezávislá svépomoc znamená:
Navrhujeme obsah, témata a projekty výhradně podle potřeb lidí s onemocněním žírných buněk.
Pracujeme vědecky.
Vše, co zkoumáme, připravujeme, publikujeme, pochází z naší vlastní organizace.
Přidaná hodnota zůstává u nás a nedáváme žádnou kontrolu obsahu vnějšímu světu.
Komplexní, ovlivněný systém zdravotní péče
Systém zdravotní péče je velmi složitý a formuje jej mnoho aktérů s velmi odlišnými zájmy.
Pro postižené je často nepochopitelné, kdo hraje jakou roli a jak jsou přijímána rozhodnutí.
Orientace proto vyžaduje nejen lékařské znalosti, ale také pochopení těchto struktur.
Nakonec, jedna věc se počítá nejvíce:
pomáhat postiženým tak rychle a nebyrokraticky, jak je to jen možné.
Co jsme se naučili
V posledních letech jsme byli svědky toho, že veřejné orgány nepodpořily ani projekty, které jsme společně s předními mezinárodními výzkumnými pracovníky posoudili jako nezbytné.
Náš centrální vhled
Jen proto, že je něco v zájmu pacientů, neznamená to, že je to zohledněno nebo financováno v rámci stávající logiky financování. To nám ukazuje, že zájmy třetích stran a potřeby pacientů nelze vždy sladit.
Proto je opět zapotřebí silné, nezávislé svépomoci, která mluví za postižené a jejich zájmy, kteří to nemohou udělat sami kvůli svým výzvám při řešení nemoci, závažné, nedostatečné účinnosti orientačních terapií nebo mnoha dalším tématům.