Unsere Unabhängigkeit
In den letzten Jahren haben wir erlebt, wie stark Selbsthilfe von öffentlichen Förderungen abhängig sein kann und wie schnell Mittel gestrichen werden, wenn Projekte nicht im Einklang mit Interessen Dritter oder der Politik stehen.
Deshalb verstehen wir Unabhängigkeit heute als Freiheit von Interessen, unabhängig davon, ob sie aus der Industrie, aus der öffentlichen Hand oder von anderen großen Geldgebern kommen.
Unabhängige Selbsthilfe heißt für uns:
Wir gestalten Inhalte, Themen und Projekte ausschließlich nach den Bedürfnissen von Menschen mit Mastzellerkrankungen.
Wir arbeiten wissenschaftlich.
Alles, was wir recherchieren, aufbereiten, veröffentlichen, entsteht in unserer eigenen Organisation.
Die Wertschöpfung bleibt bei uns und wir geben keine inhaltliche Kontrolle nach außen ab.
Komplexes, beeinflusstes Gesundheitssystem
Das Gesundheitssystem ist hochkomplex und wird von vielen Akteuren mit sehr unterschiedlichen Interessen geprägt.
Für Betroffene ist oft nicht nachvollziehbar, wer welche Rolle spielt und wie Entscheidungen zustande kommen.
Orientierung braucht deshalb nicht nur medizinisches Wissen, sondern auch ein Verständnis für diese Strukturen.
Letztlich zählt vor allem eines:
das Betroffenen möglichst rasch und unbürokratisch geholfen wird.
Was wir gelernt haben
In den vergangenen Jahren haben wir erlebt, dass selbst Projekte, die wir gemeinsam mit international führenden Forschenden als notwendig einschätzt haben, von der öffentlichen Hand nicht unterstützt wurden.
Unsere zentrale Erkenntnis
Nur weil etwas im Interesse von Patienten ist, bedeutet es nicht, dass es in innerhalb bestehender Förderlogiken berücksichtigt oder finanziert wird. Hier zeigt sich für uns, dass die Interessen Dritter und die Bedürfnisse von Patienten nicht immer Einklang zu bringen ist.
Daher braucht es wieder eine starke, unabhängige Selbsthilfe, die für die Betroffenen und deren Interessen spricht, die es selbst aufgrund ihrer Herausforderungen im Umgang mit Krankheit, der schwere, mangelnder Wirksamkeit von Leitlinientherapien oder vielen anderen Themen nicht können.